Pauline ist 4 Jahre alt, hat zwei grosse Schwestern und eine seltene genetische Krankheit, die den Alltag der ganzen Familie auf den Kopf gestellt hat. Damit sie weiterhin zu Hause aufwachsen kann, haben sich ihre Eltern an ein grosses Bauprojekt gewagt. Davon erzählen wir dir in der ersten Folge von "Spotlight", unserem neuen Format, mit dem wir Vereinen, Startups und Initiativen Sichtbarkeit geben wollen, die uns berühren.
Pauline ist die dritte Tochter von Carole und Alexandre Genoud aus Les Paccots im Kanton Freiburg. Schon früh merken ihre Eltern, dass sie Mühe beim Essen hat und sich langsamer entwickelt – anders, als sie es von ihren älteren Töchtern kennen. Es folgen zahlreiche Untersuchungen und am 17. August 2022 die Diagnose: Pallister-Killian-Syndrom, eine seltene genetische Krankheit, die starke Verzögerungen in der psychomotorischen Entwicklung zur Folge hat.
Seither bestimmen Physiotherapie und Logopädie, Ernährungsberatung, spezialisierte Pflege und regelmässige ärztliche Kontrollen einen grossen Teil von Paulines Alltag. Um das zu stemmen, hat Alexandre sein Pensum auf 80% reduziert, Carole ihres auf 40%. Denn die Familie hat sich bewusst dafür entschieden, dass Pauline zu Hause leben soll anstatt in einer Institution. Eine Entscheidung, die ihren Preis hat – an Zeit und Energie genauso wie in Franken.
Wie viele Familien in ihrer Situation haben Carole und Alexandre Anträge auf finanzielle Unterstützung gestellt. Im Juni 2025 kommt die Antwort: Das Syndrom wird administrativ nicht anerkannt. Konkret heisst das: Ein Grossteil der Kosten für Paulines Betreuung bleibt an der Familie hängen. Und diese Bedürfnisse werden mit der Zeit nicht kleiner …
Hier beginnt das Projekt. Mit der Unterstützung der AEMO (Association Enfance & Maladies Orphelines) wollen Carole und Alexandre an ihr Chalet ein ebenerdiges Zimmer von rund 20m² anbauen, mit einem angepassten Duschbad und direktem Zugang zu den Wohnräumen. Auch der Weg zum Haus wird neu gestaltet, damit Pauline sich selbstständig und sicher bewegen kann. Die Idee? Für Pauline einen sicheren Ort zu schaffen, der für viele Jahre gedacht ist und an dem sie zu Hause aufwachsen kann, zusammen mit ihren Eltern und Schwestern.
Vom Rohbau über die Zugangswege bis zum Innenausbau: Das beauftragte Architekturbüro schätzt die Kosten auf CHF 190'000.– (die detaillierte Kostenaufstellung findest du auf der Projektwebsite Le Soleil de Pauline). Bei diesem Betrag will die Familie nicht alles aus der Hand geben. Sie plant sogar, so viele Arbeiten wie möglich selbst zu erledigen, mit der Hilfe von Familie, Freundeskreis und Bekannten vom Fach. Die Baustelle ist also schon jetzt eine Sache des ganzen Dorfs. Aber das reicht nicht ganz.
Um Pauline und ihre Familie zu unterstützen, gibt es mehrere Möglichkeiten:
Du kannst Carole und Alexandre auch direkt über das Kontaktformular auf ihrer Website erreichen, um sie kennenzulernen.
Ein Zimmer, das klingt simpel. Vier Wände, ein Dach, ein Fenster … Doch für Pauline bedeutet es ein Leben im Kreis ihrer Liebsten. Und eine Baustelle von dieser Grösse kommt mit vereinten Kräften besser voran. Damit Pauline strahlen kann wie die Sonne.