Pauline a 4 ans, deux grandes sœurs et une maladie génétique rare qui a bouleversé le quotidien de toute sa famille. Pour qu’elle puisse continuer à grandir chez elle, ses parents se sont lancés dans un gros projet de construction. Un projet dont on te parle dans ce premier épisode de "Coup de pouce" notre nouveau format dont l’objectif est de donner de la visibilité aux associations, startups et initiatives qui nous parlent ou nous touchent.
Pauline est la troisième fille de Carole et Alexandre Genoud, aux Paccots. Très tôt, ses parents remarquent des difficultés à s’alimenter et des retards qui ne ressemblent pas à ce qu’ils ont connu avec leurs aînées. S’en suivent de nombreux examens et, le 17 août 2022, un diagnostic: il s’agit du syndrome de Pallister-Killian, une maladie génétique rare qui entraîne d’importants retards psychomoteurs.
Depuis, les séances de physiothérapie ou de logopédie, le suivi nutritionnel, les soins spécialisés, ainsi que les contrôles médicaux réguliers occupent une très grande partie des journées de Pauline. Pour tenir le rythme, Alexandre a réduit son temps de travail à 80% et Carole à 40%. Il faut dire que la famille a fait le choix clair de garder Pauline à la maison plutôt que de la placer en institution. Un choix qui a un coût, autant en heures et en énergie qu’en francs.
Comme beaucoup de familles dans leur situation, Carole et Alexandre ont rempli les dossiers pour obtenir un soutien financier. En juin 2025, la réponse tombe: le syndrome ne sera pas reconnu administrativement parlant. Cela signifie que, concrètement, une grande partie des frais liés aux besoins de Pauline reste à la charge de sa famille. Des besoins qui ne vont pas diminuer avec le temps…
C’est là que naît le projet. Soutenus par l’AEMO (Association Enfance & Maladies Orphelines), Carole et Alexandre veulent construire, accolée à leur chalet, une chambre de plain-pied d’environ 20 m² avec une salle de douche adaptée et un accès direct aux pièces de vie. Le chemin d’accès extérieur sera lui aussi repensé, pour son autonomie et sa sécurité. L’idée? Offrir à Pauline un espace sûr, pensé pour durer, qui lui permette de grandir chez elle, entourée de ses parents et de ses sœurs.
Du gros œuvre à l’aménagement intérieur, en passant par les chemins d’accès, le projet a été estimé à CHF 190’000.- par le bureau d’architecture mandaté (le détail des coûts est disponible sur le site du projet Le Soleil de Pauline). Et à ce prix, la famille ne compte pas tout déléguer. Elle prévoit même de réaliser un maximum de travaux elle-même, avec l’aide de proches, d’ami·e·s et de connaissances du métier. Le chantier ressemble déjà à une affaire de village. Reste à trouver le reste du village.
Pour aider Pauline et sa famille, plusieurs portes d’entrée sont possibles:
Tu peux aussi contacter directement Carole et Alexandre via la page de contact de leur site pour les rencontrer.
Une chambre, ça a l’air simple. Quatre murs, un toit, une fenêtre… mais pour Pauline, ce sont surtout des années au milieu des siens. Et un chantier aussi important avance plus vite à plusieurs.